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艾米棕色爆头

DNA测试很受欢迎,但许多人不知道隐私问题

艾米棕色的话
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本文系列由赛门铁克承保,经历了我们的正常编辑过程。

基因检测是蓬勃发展的业务。全球 DNA测试市场 根据此举,设定为2022年超过100亿美元。 宏伟视野研究的研究。多于 1200万美国人 已经派遣他们的DNA通过像这样的公司分析 23和美国 and 祖先。这个数字正在上升:祖先 售出约150万台测试套件 去年黑色星期五和网络星期一。随着顶级测试公司在其网站上广告假期特价,毫无疑问,这些套件将在本赛季再次在许多股票中找到。

但随着DNA测试的持续发展越来越受欢迎,往往忽略了一个关键问题:隐私。测试公司已承认,DNA数据有时会与第三方共享或销售用于研究。 7月,23日 宣布与GlaxoSmithkline合作 通过哪种制药公司将使用230万名顾客的家庭DNA来实现新的药物研究。

处理如此深刻的个人数据的棘手道德问题已成为Peter Pitts的敏锐焦点。粮食和药物管理局的前部门,他现在担任公共利益法医遗传政策倡议的医学中心主席这倡导对DNA测试围绕DNA测试的数据隐私的影响更大审查。

“该行业的快速增长依赖于遗传数据保密的危险妄想,” 皮特斯去年写了福布斯。 “大多数人都认为这种敏感的信息只是坐在安全的数据库中,从黑客和滥用中保护。离得很远。遗传测试公司无法保证隐私。许多人正在积极向外方销售用户数据。“

这些套件的普及是可以理解的。持续不到100美元,人们可以发现他们的血统和揭示潜在的危险基因突变。当PITTS看到它时,问题是,这些DNA结果越来越多地利用远远超出客户好奇心的应用。

例如,DNA测试公司的利润来自药品公司的利润丰厚,但客户很少获得从他们的DNA结果产生的收入。在GSK伙伴关系的情况下,客户可以选择退出其用于研究的数据,但PITTS表示,该公司应该支付使用DNA的23个和MED客户。

“关于这个问题的公众几乎完全缺乏意识,”皮特斯告诉Triplepundit。 “DNA套件正在被视为库存填充物或鸡尾酒会谈话。人们不会考虑他们的DNA的安全性,因为它们不会意识到其价值。您可以更改您的社会安全号码或计算机密码,但您无法更改DNA。我不是说DNA测试没有价值,但人们不明白隐私和安全影响。“

滥用数据的潜力


皮特斯说,一旦遗传数据与特定人员联系起来,滥用潜力是巨大的令人恐惧的。 “想象一项政治活动,暴露了竞争对手的Alzheimer风险。或者雇主拒绝雇用某人,因为自闭症在她的家庭中运行。想象一下,人们可以让他们的基因组建筑块持有他们的世界。这种滥用代表了对隐私的深刻侵犯。这是当前遗传测试实践中的固有风险。“

 

问题,他解释说,开始 健康保险便携性和问责法(HIPAA),1996年的联邦法律,允许医疗公司分享和销售患者数据,如果它被“匿名”,或擦洗任何明显的识别特征。

Pitts指出,当遗传测试只是“对个性化医学的地平线的遥远的梦想”时,通过了可移植性法。 “但今天,那个漏洞已经证明是一头兑现牛。”

例如,23andme已将其数据库销售给 至少有13家外部制药公司。一位买家Genentech, 支付了1000万美元 对于患有帕金森病的人的遗传谱。

数据在错误的手中


“客户是错误的,认为他们的信息安全地锁定。它不是;这是销售远远宽阔,“皮特斯告诉我们。此外,许多测试公司通常不会出售患者信息,例如 ambry. 他解释说,他解释说,邀请向公共数据库提供给公共数据库。

 

这种转移留下了隐私保护的巨大差距。 “黑客是不可避免的。易于访问,公共遗传存款是明显的目标。“

如果遗传数据确实落入“邪恶的演员,”皮特警告说,“对他们来说比较容易匿名吧。新的实验室技巧可以解除遗传标记与特定的物理特征相关的遗传标记,例如眼睛或头发颜色。然后,侦探可以交叉引用这些特征,针对公开可公共人口统计数据来识别捐助者。“

丢失在精美的印刷品中


PITTS表示,直接消费者测试公司的危险不仅仅是对这些危害,通常埋葬隐私免责声明在合同中,拒绝披露他们保留客户数据或如何使用它。新研究发表在 杂志自然发现 遗传测试公司经常无法满足基本的国际透明度标准。

 

虽然PITTS保持祖先“所有但是拥有客户提交的数据,但Ancestrydna Spokeperson表示,”祖先非常清楚地忽略了客户的遗传信息的所有权。“

ANCESTRYDNA的隐私声明 描述用户提供的内容作为信息个人在自愿为Ancestry.com的服务贡献时提供关于自己或其他生活人员。关于遗传信息的部分表示DNA数据存储,使其“可用于将来测试”,但如果用户同意,则可以执行此类测试 知情同意研究 或者以其他方式同意未来的测试。该部分还指出,遗传信息可用于“进行科学,统计和历史研究”。它进一步说明,如果要求,它将删除个人在30天内提交的所有遗传信息。那些同意知情同意的人将无法从积极或完成的研究项目中删除遗传信息,而是祖先陈述它不会为任何新的研究项目使用它。

23和ME客户,PITTS表示,在学习他们的信息可能之前,必须通过精细打印的页面涉及精细打印页面。与研究合作伙伴共享,包括商业合作伙伴。“

同时, Invitae的隐私政策 揭示它可能会使用患者的“去鉴定”数据进行“研发”或“一般研究目的”。公司可以与公共数据库,其他实验室和大学等第三方分享该数据。

此外,联邦遗传隐私法不适用于生命,长期护理或残疾保险公司。皮特斯表示,这些公司在法律上允许访问基因检测数据并根据其调查结果向人们收取更高的价格或拒绝覆盖范围。

监管机构进入磨损


一些立法者最近提出了对DNA测试的隐私影响的担忧。 11月,参议院民主党领袖查克·普勒纽约 呼吁增加联邦审查 消费者DNA测试公司及其隐私惯例。虽然FDA调节与健康有关的消费者DNA检验,但尚未贸易委员会希望强制测试公司,以提取所有埋地的精细印刷,了解他们如何分配DNA数据并大声广播它。

 

“我认为大多数人都知道这些信息可以卖给第三方,他们会三思而后行,”苏默在上个月在新闻发布会上说。 “我们任何人都想赠送这个假期的礼物是我们最个人和敏感的信息。”

明尼苏达州也探讨了直接消费DNA测试的立法。虽然在明尼苏达州开展业务的遗传测试公司受到国家现有的消费者保护法,但 它缺乏执法机制 对于这些公司,立法者指出。联赛在12月在数据实践立法委员会之前作证。

明尼苏达州展望了阿拉斯加,具有遗传隐私法案,即电子隐私信息中心,隐私宣传组织,被描述为“示范性”和“全面”。阿拉斯加法规要求书面知情同意,用于DNA样本的收集,分析,保留或披露和披露。它还声明DNA样本和任何基因组分析的结果是“取样或分析的人的独家财产”。

它归结为信任和透明度


Pitts没有以唯一的解决方案在调节上销售。 “诚实,强大的自我意识比法规更好,”他告诉我们,加入我们的大多数DNA测试公司面对监管。

 

“这些公司必须提高对政府关系的认识,并整体成为遗传检测系统中的更好的合作伙伴,”皮特说。 “信任和透明度”是在问题的核心,他继续。 “这对话的各方面应该有负责任的缔约方。”

首先,领先的消费者遗传和个人基因组检测公司 - 23andme,祖先,螺旋,Myheritage和习惯 - 加入了隐私论坛的非营利性未来释放 消费者基因检测服务的隐私最佳实践。 他们被非洲祖先,家庭特拉目和生活DNA加入,以支持最佳实践“清晰的阐述领先公司如何与消费者建立信任”。

然而,一些批评者, 呼吁这些最佳实践  对于自愿而且缺乏对使用或释放​​除标识数据的限制。

祖先和23andme都承认批评,这些批评具有更广泛的产品。但这些公司认为他们的客户了解权衡,并有机会随时退出。

23andme的联合创始人Linda Avey,承认,没有什么是万无一失的。 “认为基因组数据可以完全匿名,”这是一种谬论,“ 她告诉乌克克里是一个独立的数字杂志。

简而言之,消费者决定是否使用DNA测试套件或类似的服务,但Pitts鼓励人们在决定时记住这些承认的风险。 “你的风险揭示了你的价值,”他得出结论。 “在21世纪,我们必须学会重视我们的个人遗传密码。

注意:本文于12/19/18更新,以包括Ancestrydna发言人的评论。

图像: 拆卸/路易斯芦苇

艾米棕色爆头艾米布朗

基于佛罗里达州西南部,艾米已经撰写了关于可持续发展和三联底线,超过20年,专门从事制药,消费品,ICT,旅游等部门的跨国客户的可持续发展报告,政策文件和研究报告。她还为道德公司写作,是建立诚信文化的贡献者:21世纪的商业道德。艾米连接 linkedin..

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